źródło: Wikimedia Commons │ Logo Światowego Dnia Świadomości Autyzmu

Autor: Ewa Dobrogowska-Schlebusch

Corocznie dnia 2 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Autyzmu (World Autism Awereness Day). Ustanowiony został w roku 2007 przez Zgromadzenie Ogólne ONZ z inicjatywy małżonki emira Kataru, Sheikha Moza bint Nasser. Tego dnia rozpoczynają się również obchody Światowego Miesiąca Świadomości na temat autyzmu, stawiającego sobie za cel zwiększanie wiedzy społeczeństwa na temat problemów osób z tym zaburzeniem i ich rodzin.

Drugiego kwietnia na znak solidarności z osobami z autyzmem wiele budynków publicznych oświetlonych zostaje kolorem niebieskim. W tym roku w Krakowie na niebiesko zaświeciły między innymi: Tauron Arena Kraków, Pawilon Wyspiańskiego przy Placu Wszystkich Świętych, Kładka im. Ojca Bernatka, czy Ośrodek dla Osób z Autyzmem „Effatha” przy ulicy Zacisze. Warto wspomnieć o innych wydarzeniach związanych z obchodami Światowego Miesiąca Autyzmu w Krakowie, między innymi happeningu „Ubierz Adasia na niebiesko”, niebieskim przejeździe rowerowym i rolkowym oraz wielu innych wydarzeniach, takich jak szkolenia dla rodziców i specjalistów, których inicjatorami są działające na terenie Krakowa stowarzyszenia rodziców dzieci z zaburzeniami ze spectrum autyzmu (Stowarzyszenie Zacisze, Stowarzyszenie Jestem ZA, Krajowe Towarzystwo Autyzmu Oddział Kraków), Ośrodek dla Osób z Autyzmem „EFFATHA”, Fundacja Wspólnota Nadziei i Centrum Autyzmu.  

Autyzm zgodnie z Międzynarodową Statystyczną Klasyfikacją Chorób i Problemów Zdrowotnych należy do grupy całościowych zaburzeń rozwojowych i charakteryzuje się występowaniem zaburzeń w trzech sferach funkcjonowania człowieka:

Fot. Antoni Otałęga, źródło: strona Ośrodka dla Osób z Autyzmem „Effatha”

interakcji społecznych, komunikacji oraz zachowania (stereotypowy repertuar zainteresowań i aktywności). Wbrew powszechnemu przekonaniu występuje on nie tylko u dzieci, ale jest również diagnozowany u osób dorosłych. Mimo, że po raz pierwszy został on opisany już w roku 1943 przez Leo Kannera, do dzisiaj nie udało się wyjaśnić etiologii tego zaburzenia, ani też wynaleźć „lekarstwa na autyzm”. Autyzm nie jest chorobą, ani też zaburzeniem psychicznym, ale – jak podkreśla działająca w Opolu na rzecz dzieci z zaburzeniami ze spectrum autyzmu Fundacja Prodeste – „odmiennym, indywidualnym sposobem rozwoju”. Stopień nasilenia objawów charakterystycznych dla autyzmu może być zróżnicowany, od głębokich zaburzeń rozwojowych w połączeniu z upośledzeniem umysłowym aż do lekkich trudności związanych z funkcjonowaniem społecznym. Dlatego też w odniesieniu do tego zaburzenia używa się często określenia spektrum zaburzeń autystycznych. Do całościowych zaburzeń rozwojowych (które w Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD10 mają kod: F84) zaliczane są między innymi takie zaburzenia jak: autyzm dziecięcy, autyzmu atypowy, zespół Retta zespół Aspergera, czy inne zaburzenia dezintegracyjne.

Zgodnie z danymi amerykańskiego Centrum Monitorowania Chorób i Prewencji (CDC) autyzm jest diagnozowany u 1 na 68 dzieci i należy obecnie do grupy najczęściej rozpoznawanych zaburzeń rozwojowych. Mimo to wiedza społeczeństwa na temat tego zaburzenia jest nadal niewielka. Jak wynika z przeprowadzonego w Polsce przez CBOS sondażu opinii publicznej, mimo że o autyzmie słyszało aż 85% badanych, to zaledwie 5 % spośród nich podejrzewało, że za agresywnym i niegrzecznym zachowaniem dziecka może kryć się jakaś choroba (w raporcie tym, niestety, autyzm błędnie oznaczony został jako „choroba”). Aż 53% respondentów było zdania, że tego typu zachowanie dziecka jest skutkiem stosowania przez rodziców modelu bezstresowego zachowania.

Rodzice dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu muszą stawić czoła nie tylko nieprzyjemnym reakcjom otoczenia na nietypowe zachowanie ich dziecka (np. wybuchy złości w miejscach publicznych), ale także walczyć z innymi, propagowanymi w kulturze popularnej stereotypami na temat autyzmu. Przykładowo, film Rain man Barry’ego Levinsona z Oskarową rolą Dustina Hoffmana upowszechnił w zbiorowej wyobraźni obraz genialnego dziwaka, pozbawionego emocji i kontaktu ze światem dziecka „zza szybą”. Kolejnym szkodliwym mitem na temat autyzmu jest postrzeganie go jako wymysłu rodziców, modnej diagnozy lub jako skutku oziębłości emocjonalnej rodziców lub – wspomnianego – „bezstresowego” wychowania. Ten mit pokutuje o dziwo także wśród pracowników placówek edukacyjnych (nie tylko masowych, ale także integracyjnych), a nawet pracowników systemu ochrony zdrowia. Jest on pokłosiem pochodzącej z roku 1943 teorii etiologii tego zaburzenia stworzonej przez Leo Kannera. Opisał on cechy osobowościowe rodziców dzieci z autyzmem charakteryzując ich jako oziębłych, zainteresowanych tylko swoją pracą intelektualistów. Innym, szczególnie szkodliwym przesądem na temat autyzmu jest utożsamianie go z choroba psychiczną wymagającą izolacji. Przyczynia się on najbardziej do społecznego wykluczenia osób z zaburzeniami ze spectrum autyzmu. W zeszłym roku w środowisku akademickim głośno było o artykule jednego z filozofów z Uniwersytetu Białostockiego, który – całkowicie poza zakresem swoich kompetencji – autorytatywnie określił studenta z zespołem Aspergera jako „niezrównoważonego psychicznie” i zaproponował by takim osobom odebrać dostęp do studiów wyższych.

Właśnie dlatego upowszechnianie wiedzy na temat autyzmu – wiedzy zgodnej z aktualnym dorobkiem nauki – stanowi kluczowy element pomocy osobom z zaburzeniami ze spectrum autyzmu i ich rodzinom. Pośród akcji realizujących ten cel wymienić należy kampanię „Autyzm – całe moje życie”, zorganizowaną przez warszawską Fundację Synapsis. W ramach niej opublikowane zostały w Internecie (m.in. na kanale Youtube) krótkie filmy przedstawiające znanego aktora Bartłomieja Topę zachowującego się w miejscach publicznych w nietypowy sposób – np. zatykał on sobie uszy na dźwięk przejeżdżającego metra, uciekał z kolejki, uderzał rytmicznie ręką o kasę w supermarkecie. Aktor wystąpił również w Pytaniu na śniadanie, gdzie również uwagę zwracało jego bardzo nietypowe zachowanie (np. dziwne odpowiedzi na pytania prowadzących, nerwowe ruchy, ciągłe dotykanie prezentowanych podczas programu ubrań narciarkich). Komentarz internautów i tytuły jakie nadawano nagraniom tej akcji („Bartłomiej Topa naćpany w TVP”) tylko potwierdzają automatyzm krzywdzących reakcji społecznych. Dopiero po pewnym czasie ujawniono właściwy cel akcji.

Ewa Furgał zauważa, że stygmatyzujący może być sam sposób mówienia o autyzmie jako o chorobie i nazywanie osób mieszczących się w kryteriach diagnostycznych autystycznego spektrum jako osób „cierpiących” na autyzm, czy dotkniętych „autyzmem”. Zdaniem autorki taki sposób mówienia jest nie tylko piętnujący, ale nie oddaje w pełni różnorodności autystycznej społeczności. Należą  do niej nie tylko osoby niewerbalne, z obniżonych ilorazem inteligencji, ze sprzężonymi niepełnosprawnościami, ale również osoby wysoko-funkcjonujące, obdarzone wysokim ilorazem inteligencji, u których nie stwierdza się niepełnosprawności. Nowy sposób klasyfikacji zaburzeń autystycznych właśnie jako zaburzeń ze spektrum autyzmu, który wprowadzony zostanie w najnowszej klasyfikacji WHO ma pomóc w przezwyciężeniu stereotypowego postrzegania autyzmu. Jak podkreśla Ewa Furgał, chodzi w tym nowym nazewnictwie o to, by pokazać, że: jesteśmy inni, a nie zepsuci, że autyzm jest jedną z ludzkich charakterystyk, samą w sobie ogromnie różnorodną, a nie odstępstwem od normy.

Kontakt do autorki: Ewa Dobrogowska-Schlebusch

Źródła:

CDC (b.r.) Autism Spectrum Disorder. Data & Statistics. [Dok.elektr]  https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html. (24.04.2018).

 CBOS (2015). Społeczny obraz autyzmu. Komunikat z badań.  Raport numer 47. [Dok.elektr]. http://www.cbos.pl/SPISKOM.POL/2015/K_047_15.PDF (24.04.2018)

CSIOZ (2012) Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych. ICD 10. Rewizja Dziesiąta. Tom 1. Warszawa: Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia.

Furgał E. (2018) Własnym głosem o spectrum autyzmu. Krytyka Polityczna. [Dok.elektr.] http://krytykapolityczna.pl/nauka/wlasnym-glosem-o-spektrum-autyzmu/ (26.04.2018).

Resolution adopted by the General Assembly on 18 December 2007. 62/139. World Autism Awareness Day.