Autorka: Anna Wacławik

Konsultacja merytoryczna: Katarzyna Rak

Niepełnosprawność – jedno słowo, które kryje za sobą wiele wyzwań. Z perspektywy medycznej rozumiemy je jako ograniczenie sprawności, natomiast z ekonomicznego punktu widzenia – jako niezdolność do zarobkowania. Ze strony socjologicznej jest to problem funkcjonowania w społeczeństwie związany z kwestiami wykluczenia, a nawet dyskryminacji. Okazuje się, że barierami dla partycypacji osób z niepełnosprawnością są nie tylko wysokie krawężniki, strome schody czy wąskie drzwi, lecz także patrzenie z góry, ocenianie naszego życia przez pryzmat stereotypów oraz – przede wszystkim – „ciasne” umysły. Akceptacja osób z niepełnosprawnością nie sprowadza się wyłącznie do współczucia. Wymaga umysłu otwartego i świadomego tego, jak najlepiej wspierać. Nieodpowiednie próby pomocy czasem mogą wyrządzić więcej szkody niż pożytku…

,,Współczuje Ci’’

Życie każdego z nas jest na swój sposób wartościowe, a niepełnosprawność wcale tego nie przekreśla.

Słowa „współczuję Ci” często są kierowane do osób z niepełnosprawnością, zwykle w intencji okazania troski lub żalu związanego z poruszaniem się na wózku. Mimo, że przeważnie kryją za sobą dobre intencje, te słowa potrafią wprawiać w zakłopotanie.

,,Współczuje Ci’’ bywa raniące, bo podświadomie niesie w sobie czyjąś ocenę wartości naszego życia. To słowa, z którymi nie możemy nic zrobić — tak jak z własnymi dysfunkcjami. Nie przynoszą ulgi ani nie zdejmują z nas ciężaru tego, z czym się zmagamy. Przeciwnie, często tylko to podkreślają. Sprawiają, że zaczynamy zastanawiać się, czy nasze życie rzeczywiście wygląda na tak ograniczone i pozbawione perspektyw, jak zdaje się to widzieć ktoś z zewnątrz.

Niepełnosprawność jest częścią nas, a bez naszej historii bylibyśmy dziś zupełnie innymi osobami. Potrzebujemy akceptacji nas takimi, jakimi jesteśmy.

Dlaczego to wyrażenie jest dla nas wyjątkowo trudne?

Wychodząc do ludzi, chcielibyśmy choć na chwilę zapomnieć o naszych dysfunkcjach. To trochę jak w sytuacji, kiedy nie zdajesz egzaminu i idziesz na spacer  – robisz to po to, by odreagować i choć na moment przestać myśleć o porażce.

W momencie, gdy staramy się zaakceptować nasze życie takim jakie jest, te słowa ściągają nas myślami z powrotem do naszych ograniczeń, o których na co dzień i tak myślimy wystarczająco dużo. Niekiedy po prostu rozmowa na inne tematy niż niepełnosprawność stanowi formę wsparcia, której najbardziej potrzebujemy. Pewne wyrazy troski przynoszą paradoksalnie efekt odwrotny od zamierzonego.

Spastyczność – gdy ciało działa wbrew naszej woli

Spastyczność klinicznie definiowana jest jako nieprawidłowe, zwiększone napięcie mięśni. Towarzyszy często z osobom ze schorzeniami neurologicznymi, w tym poruszającym się na wózku. Jednak warto pamiętać, że nie każda osoba korzystająca z wózka doświadcza spastyczności — zależy to od rodzaju i stopnia uszkodzenia układu nerwowego.

Natomiast jak spastyczność wygląda w życiu codziennym? 

Chcesz bardzo wyprostować palce u rąk, ale im mocniej się starasz tym bardziej one się zginają. Albo na odwrót. Krótko mówiąc nasze ciało często działa wbrew naszej woli.

Emocje towarzyszą każdemu z nas, jednak w naszym przypadku spastyczność uaktywnia się szczególnie wtedy, gdy są one wyjątkowo silne. Mimowolne skurcze często stawiają nas w niekomfortowych sytuacjach. Nagły hałas, coś, co nas przestraszy, a nawet niektóre słowa mogą sprawić, że na przykład gwałtownie wyprostujemy nogę, przypadkowo kopniemy kogoś lub podskoczymy. Tego typu reakcje mogą pojawić się także bez wyraźnej przyczyny. Bywa to na tyle gwałtowne i widoczne, że przyciąga uwagę otoczenia.

Jak reagować, aby osoba zmagająca się z odruchami spastycznymi czuła się komfortowo?

Najbardziej pomocny okazuje się brak nadmiernej uwagi w chwili, gdy przychodzi skurcz. O ile zrozumiałe jest, że ktoś, kto widzi to po raz pierwszy, może być zaciekawiony czy zaniepokojony, o tyle w przypadku bliskich ciągłe pytanie przy każdym kolejnym skurczu „Co Ci się stało?” potrafi wywoływać dyskomfort i skrępowanie. Przez ciągłe zwracanie uwagi na problem narasta stres związany z próbą panowania nad sobą. W efekcie takie wyrazy troski paradoksalnie pogarszają sytuację, bo zwiększają ryzyko ponownego skurczu.

Co ciekawe, do leczenia spastyczności oprócz farmakologii stosowana jest toksyna botulinowa typu A, która powszechnie swoje zastosowanie znajduje w kosmetologii, w celu redukowania zmarszczek. Terapia polega na wstrzykiwaniu toksyny botulinowej do partii mięśniowych objętych spastycznością. Aby efekty zostały utrzymane zabieg należy powtarzać co kilka miesięcy, a po nim konieczna jest intensywna rehabilitacja. 

Samotność – między potrzebą a przymusem

Dlaczego ludziom doskwiera samotność? Powodów jest mnóstwo, a niekiedy to jedynie naturalna potrzeba spokoju i przestrzeni. W przypadku osób z niepełnosprawnościami samotność często wynika z ograniczeń w swobodnym wychodzeniu z domu, częstych doświadczeń dyskryminacji czy niskiej samooceny. Poczucie samotności nasila się wraz z wiekiem. Dziecko z niepełnosprawnością jest otaczane bliskimi, szkołą czy innymi zajęciami. W dorosłym życiu miejsc sprzyjających integracji jest jednak znacznie mniej, a dodatkowo znajomi zmieniają miejsce zamieszkania, zakładają rodziny, mają własne obowiązki i nie są już dla nas tak dostępni jak wcześniej.

Problemy zdrowotne, a także te powiązane z przemieszczaniem się na zewnątrz często są powodem, dla którego osoby z dysfunkcjami decydują się na pracę zdalną. Z jednej strony to korzystne rozwiązanie, a z drugiej – powodujące zmniejszanie kontaktów społecznych. Ale źródłem samotności może być też unikanie tego rodzaju troski, którą opisałam wyżej – takiej, która stresuje i odbiera poczucie komfortu z samym sobą.

Czy osoba poruszająca się na wózku jest ,,chora”?

Wózek inwalidzki stanowi pomoc w poruszaniu się, jednak sam wózek nie świadczy o chorobie. Choroba to słowo, które nierzadko przywołuje myśli o cierpieniu i smutku, co sprzyja utrwalaniu stereotypów. Zwykle rozumiemy ją jako stan możliwy do wyleczenia lub proces przebiegający etapami.

Przyczyn poruszania się na wózku jest wiele i nie zawsze ogranicza się to do choroby. Przykładowo, uraz rdzenia kręgowego jest jednorazowym zdarzeniem, którego konsekwencją są trwałe zmiany w ciele, dlatego klasyfikowanie takiej osoby jako chorej byłoby nieadekwatne. Wyjaśnianie za każdym razem, że niepełnosprawność jest skutkiem np. wypadku, bywa bolesne i przywołuje trudne wspomnienia. Niepełnosprawność sama w sobie nie jest chorobą. Z kolei wykluczenie i dyskryminacja mogą prowadzić do rozwoju innych schorzeń, takich jak depresja.

Istotne jest również, że poruszanie się na wózku nie zawsze wiąże się z całkowitym paraliżem ani utratą czucia w kończynach. Gdy dana osoba zachowała pewną zdolność chodzenia możemy powiedzieć, że jest ambulatoryjnym użytkownikiem wózka. Oznacza to, że jest w stanie przejść określony dystans, ale na te dłuższe lub w dniach gorszego samopoczucia potrzebuje wsparcia w postaci wózka.

Jak odpowiednio pomagać osobom z dysfunkcjami ruchowymi?

Pomoc osobom z niepełnosprawnością jest wyrazem empatii, lecz czasem – mimo dobrych intencji – możemy wyrządzić więcej szkody niż pożytku. Nie oznacza to jednak, że powinniśmy rezygnować z działania czy stawać się obojętni. Wręcz przeciwnie: kluczem jest uważność i szacunek. Odpowiednim sposobem, by pomóc właściwie, jest po prostu zapytać: „Czy potrzebujesz pomocy?” albo „Jak mogę Ci pomóc?”.

Takie pytania pozwalają uniknąć nieporozumień, dają drugiej osobie poczucie decyzyjności i oraz pokazują szacunek do jej samodzielności. Wiadomo nie chodzi tutaj o drobne przysługi, typu podniesienie czegoś, gdy nam upadnie. Chodzi o to, że mając świadomość własnych ograniczeń, przed wykonaniem bardziej skomplikowanych czynności staramy się dokładnie zaplanować każdy krok. Niespodziewany dotyk czy próba pomocy może ten plan zaburzyć i sprawić, że wykonanie czynności stanie się trudniejsze czy nawet niebezpieczne. 

Przykładowo: gdy nalewamy wodę z czajnika, każdy nieprzewidziany dotyk czy dźwięk może sprawić, że się przestraszymy i – w efekcie – oparzymy. Dlatego lepiej unikać rozpraszania nas w takiej sytuacji.

W sytuacji, gdy jesteśmy świadkiem sytuacji, w której osoba z niepełnosprawnością spadła z wózka wydawać by się mogło, że należy jej szybko pomóc. W rzeczywistości to działanie wymaga odpowiedniej ostrożności, a także przygotowania. Dlaczego? Osoby poruszające się na wózku mogą mieć za sobą przebyte poważne operacje, a w ich ciele mogą znajdować się metalowe implanty. Niewłaściwe próby podniesienia mogą spowodować uraz lub ból. W takiej sytuacji najlepiej jest najpierw zapytać o wskazówki, w jaki sposób możemy pomóc.

Podsumowanie

Bycie empatycznym oznacza próbę zrozumienia, co naprawdę czuje druga osoba. Jednak wiele słów o tym co stanowi przeszkodę w funkcjonowaniu osób z niepełnosprawnością pozostaje wciąż niewypowiedzianych. Wynika to przede wszystkim często z poczucia skrępowania, lęku przed oceną innych, a także niską samooceną. Empatia nie jest więc jedynie współczuciem i działaniem „za wszelką cenę”, lecz uważnością skierowaną na drugiego człowieka i gotowością do rozmowy z nim.

Blog Zdrowia Publicznego, red. A. Wacławik, M. Zabdyr-Jamróz, Instytut Zdrowia Publicznego UJ CM, Kraków: 3 grudnia 2025