źródło: Wikimedia Commons │ Logo Światowego Dnia Świadomości Autyzmu

Autorka: Ewa Dobrogowska-Schlebusch

Corocznie dnia 2 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Autyzmu (World Autism Awereness Day). Ustanowiony został w roku 2007 przez Zgromadzenie Ogólne ONZ z inicjatywy małżonki emira Kataru, Sheikha Moza bint Nasser. Tego dnia rozpoczynają się również obchody Światowego Miesiąca Świadomości Autyzmu, stawiającego sobie za cel zwiększanie wiedzy społeczeństwa na temat problemów osób z tym zaburzeniem i ich rodzin.

Drugiego kwietnia [2018 r.] na znak solidarności z osobami z autyzmem wiele budynków publicznych oświetlonych zostaje kolorem niebieskim. W tym [2018 r.] roku w Krakowie na niebiesko zaświeciły się między innymi: Tauron Arena Kraków, Pawilon Wyspiańskiego przy Placu Wszystkich Świętych, Kładka im. Ojca Bernatka czy Ośrodek dla Osób z Autyzmem „Effatha” przy ulicy Zacisze. Warto wspomnieć o innych wydarzeniach związanych z obchodami Światowego Miesiąca Autyzmu w Krakowie, między innymi happeningu „Ubierz Adasia na niebiesko”, niebieskim przejeździe rowerowym i rolkowym oraz wielu innych wydarzeniach, takich jak szkolenia dla rodziców i specjalistów, których inicjatorami są działające na terenie Krakowa stowarzyszenia rodziców dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (Stowarzyszenie Zacisze, Stowarzyszenie Jestem ZA, Krajowe Towarzystwo Autyzmu Oddział Kraków), Ośrodek dla Osób z Autyzmem „EFFATHA”, Fundacja Wspólnota Nadziei i Centrum Autyzmu. 

fot. Antoni Otałęga, źródło: strona Ośrodka dla Osób z Autyzmem „Effatha”

Autyzm zgodnie z Międzynarodową Statystyczną Klasyfikacją Chorób i Problemów Zdrowotnych należy do grupy całościowych zaburzeń rozwojowych i charakteryzuje się występowaniem zaburzeń w trzech sferach funkcjonowania człowieka: interakcji społecznych, komunikacji oraz zachowania (stereotypowy repertuar zainteresowań i aktywności). Wbrew powszechnemu przekonaniu występuje on nie tylko u dzieci, ale jest również diagnozowany u osób dorosłych. Mimo, że po raz pierwszy został on opisany już w roku 1943 przez Leo Kannera, do dzisiaj nie udało się wyjaśnić etiologii tego zaburzenia, ani też wynaleźć „lekarstwa na autyzm”. Autyzm nie jest chorobą, ani też zaburzeniem psychicznym, ale – jak podkreśla działająca w Opolu na rzecz dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu Fundacja Prodeste – „odmiennym, indywidualnym sposobem rozwoju”. Stopień nasilenia objawów charakterystycznych dla autyzmu może być zróżnicowany, od głębokich zaburzeń rozwojowych w połączeniu z upośledzeniem umysłowym aż do lekkich trudności związanych z funkcjonowaniem społecznym. Dlatego też w odniesieniu do tego zaburzenia używa się często określenia spektrum zaburzeń autystycznych. Do całościowych zaburzeń rozwojowych zaliczane są między innymi takie zaburzenia jak: autyzm dziecięcy, autyzmu atypowy, zespół Retta zespół Aspergera, czy inne zaburzenia dezintegracyjne.

Zgodnie z danymi amerykańskiego Centrum Monitorowania Chorób i Prewencji (CDC), autyzm jest diagnozowany u 1 na 68 dzieci i należy obecnie do grupy najczęściej rozpoznawanych zaburzeń rozwojowych. Mimo to wiedza społeczeństwa na temat tego zaburzenia jest nadal niewielka. Jak wynika z przeprowadzonego w Polsce przez CBOS sondażu opinii publicznej, mimo że o autyzmie słyszało aż 85% badanych, to zaledwie 5% spośród nich podejrzewało, że za agresywnym i niegrzecznym zachowaniem dziecka może kryć się jakaś choroba (w raporcie tym, niestety, autyzm błędnie oznaczony został jako „choroba”). Aż 53% respondentów było zdania, że tego typu zachowanie dziecka jest skutkiem stosowania przez rodziców modelu bezstresowego zachowania.

Rodzice dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu muszą stawić czoła nie tylko nieprzyjemnym reakcjom otoczenia na nietypowe zachowanie ich dziecka (np. wybuchy złości w miejscach publicznych), ale także walczyć z innymi, propagowanymi w kulturze popularnej stereotypami na temat autyzmu. Przykładowo, film Rain man Barry’ego Levinsona z oscarową rolą Dustina Hoffmana upowszechnił w zbiorowej wyobraźni obraz genialnego dziwaka, pozbawionego emocji i kontaktu ze światem dziecka „zza szyby”. Kolejnym szkodliwym mitem na temat autyzmu jest postrzeganie go jako wymysłu rodziców, modnej diagnozy lub jako skutku oziębłości emocjonalnej rodziców lub – wspomnianego – „bezstresowego” wychowania. Ten mit pokutuje o dziwo także wśród pracowników placówek edukacyjnych (nie tylko masowych, ale także integracyjnych), a nawet pracowników systemu ochrony zdrowia. Jest on pokłosiem pochodzącej z roku 1943 teorii etiologii tego zaburzenia stworzonej przez Leo Kannera. Opisał on cechy osobowościowe rodziców dzieci z autyzmem charakteryzując ich jako oziębłych, zainteresowanych tylko swoją pracą intelektualistów. Innym, szczególnie szkodliwym przesądem na temat autyzmu jest utożsamianie go z chorobą psychiczną wymagającą izolacji. Przyczynia się on najbardziej do społecznego wykluczenia osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. W zeszłym roku w środowisku akademickim głośno było o artykule jednego z filozofów z Uniwersytetu Białostockiego, który – całkowicie poza zakresem swoich kompetencji – autorytatywnie określił studenta z zespołem Aspergera jako „niezrównoważonego psychicznie” i zaproponował, by takim osobom odebrać dostęp do studiów wyższych.

Właśnie dlatego upowszechnianie wiedzy na temat autyzmu – wiedzy zgodnej z aktualnym dorobkiem nauki – stanowi kluczowy element pomocy osobom z zaburzeniami ze spektrum autyzmu i ich rodzinom. Pośród akcji realizujących ten cel wymienić należy kampanię „Autyzm – całe moje życie”, zorganizowaną przez warszawską Fundację Synapsis. W ramach niej opublikowane zostały w Internecie (m.in. na kanale Youtube) krótkie filmy przedstawiające znanego aktora Bartłomieja Topę zachowującego się w miejscach publicznych w nietypowy sposób – np. zatykał on sobie uszy na dźwięk przejeżdżającego metra, uciekał z kolejki, uderzał rytmicznie ręką o kasę w supermarkecie. Aktor wystąpił w Pytaniu na śniadanie, gdzie również uwagę zwracało jego bardzo nietypowe zachowanie (np. dziwne odpowiedzi na pytania prowadzących, nerwowe ruchy, ciągłe dotykanie prezentowanych podczas programu ubrań narciarskich). Komentarz internautów i tytuły jakie nadawano nagraniom tej akcji („Bartłomiej Topa naćpany w TVP”) tylko potwierdzają automatyzm krzywdzących reakcji społecznych. Dopiero po pewnym czasie ujawniono właściwy cel akcji.

Ewa Furgał zauważa, że stygmatyzujący może być sam sposób mówienia o autyzmie jako o chorobie i nazywanie osób mieszczących się w kryteriach diagnostycznych autystycznego spektrum jako osób „cierpiących” na autyzm czy dotkniętych „autyzmem”. Zdaniem autorki taki sposób mówienia jest nie tylko piętnujący, ale nie oddaje w pełni różnorodności autystycznej społeczności. Należą do niej nie tylko osoby niewerbalne, z obniżonych ilorazem inteligencji, ze sprzężonymi niepełnosprawnościami, ale również osoby wysoko-funkcjonujące, obdarzone wysokim ilorazem inteligencji, u których nie stwierdza się niepełnosprawności. Nowy sposób klasyfikacji zaburzeń autystycznych właśnie jako zaburzeń ze spektrum autyzmu, który wprowadzony zostanie w najnowszej klasyfikacji WHO ma pomóc w przezwyciężeniu stereotypowego postrzegania autyzmu. Jak podkreśla Ewa Furgał, chodzi w tym nowym nazewnictwie o to, by pokazać, że: jesteśmy inni, a nie zepsuci, że autyzm jest jedną z ludzkich charakterystyk, samą w sobie ogromnie różnorodną, a nie odstępstwem od normy.

Źródła:

CDC (b.r.) Autism Spectrum Disorder. Data & Statistics. [Dok.elektr]  https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html. (24.04.2018).

CBOS (2015). Społeczny obraz autyzmu. Komunikat z badań.  Raport numer 47. [Dok.elektr]. http://www.cbos.pl/SPISKOM.POL/2015/K_047_15.PDF (24.04.2018)

CSIOZ (2012) Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych. ICD 10. Rewizja Dziesiąta. Tom 1. Warszawa: Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia.

Furgał E. (2018) Własnym głosem o spektrum autyzmu. Krytyka Polityczna. [Dok.elektr.] http://krytykapolityczna.pl/nauka/wlasnym-glosem-o-spektrum-autyzmu/ (26.04.2018).

Resolution adopted by the General Assembly on 18 December 2007. 62/139. World Autism Awareness Day.